{"id":134765,"date":"2023-12-03T12:35:23","date_gmt":"2023-12-03T11:35:23","guid":{"rendered":"https:\/\/agadirtoday.com\/?p=134765"},"modified":"2023-12-03T12:35:23","modified_gmt":"2023-12-03T11:35:23","slug":"lhemophilie-une-maladie-complexe-qui-necessite-la-coordination-des-efforts","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/agadirtoday.com\/?p=134765&lang=fr","title":{"rendered":"L&rsquo;h\u00e9mophilie, une maladie complexe qui n\u00e9cessite la coordination des efforts"},"content":{"rendered":"<p>L&rsquo;h\u00e9mophilie est une maladie complexe, qui n\u00e9cessite des efforts coordonn\u00e9s et continus de la part de toutes les parties prenantes, notamment les institutions et la soci\u00e9t\u00e9 civile, afin de soutenir et prendre en charge les personnes atteintes, a soulign\u00e9 le pr\u00e9sident de l&rsquo;Association des h\u00e9mophiles, Mrani Alaoui Hassan.<\/p>\n<p>Dans une interview accord\u00e9e \u00e0 la MAP, en marge du 2\u00e8me Forum r\u00e9gional sur l\u2019h\u00e9mophilie, tenu r\u00e9cemment \u00e0 Al Hoceima, M. Mrani Alaoui a fait savoir qu\u2019au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et de la protection sociale, en collaboration avec les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) et les h\u00f4pitaux provinciaux et r\u00e9gionaux, a d\u00e9ploy\u00e9 des efforts consid\u00e9rables et constants visant \u00e0 garantir l\u2019acc\u00e8s aux traitements n\u00e9cessaires pour les patients atteints d\u2019h\u00e9mophilie. Ces initiatives, a-t-il enchain\u00e9, ont \u00e9galement pour objectif de fournir un soutien psychologique et social essentiel pour aider les patients \u00e0 faire face \u00e0 cette maladie chronique.<\/p>\n<p>S\u2019agissant des co\u00fbt des facteurs antih\u00e9mophiliques, l\u2019expert a relev\u00e9 que bien que le Maroc dispose de professionnels de la sant\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9s dans les maladies du sang, un d\u00e9fi majeur subsiste en raison des ressources mat\u00e9rielles limit\u00e9es pour la majorit\u00e9 des patients. Cette situation rend \u00ab\u00a0ardue\u00a0\u00bb la fourniture des m\u00e9dicaments indispensables n\u00e9cessitant un effort significatif de la part des autorit\u00e9s sanitaires, a-t-il expliqu\u00e9.<\/p>\n<p>De plus, la difficult\u00e9 r\u00e9side dans la mise \u00e0 disposition constante et sans interruption de tous les types de m\u00e9dicaments, tels que le \u00ab\u00a0facteur VIII\u00a0\u00bb, le \u00ab\u00a0facteur IX\u00a0\u00bb et le \u00ab\u00a0facteur VII\u00a0\u00bb avec les inhibiteurs, dans tous les CHU et les h\u00f4pitaux, \u00e9vitant ainsi tout retard pr\u00e9judiciable pour les patients, a insist\u00e9 M. Mrani Alaoui.<\/p>\n<p>Interrog\u00e9 sur le r\u00f4le de la soci\u00e9t\u00e9 civile dans le soutien des individus atteints de troubles de la coagulation, M. Mrani Alaoui a fait savoir que la soci\u00e9t\u00e9 civile joue un r\u00f4le crucial en tant que pilier essentiel dans les soins et le soutien aux patients, les accompagnant sur les plans social, psychologique et financier.<\/p>\n<p>L\u2019engagement de la soci\u00e9t\u00e9 civile rev\u00eat une importance inestimable en mati\u00e8re de sensibilisation \u00e0 la maladie h\u00e9mophilique, a-t-il soulign\u00e9, ajoutant qu\u2019en tant que m\u00e9diateur entre les institutions de soins m\u00e9dicaux et les patients, elle contribue \u00e0 la diffusion d\u2019informations sur la maladie et ses sp\u00e9cificit\u00e9s, tout en donnant une voix aux personnes atteintes de cette maladie.<\/p>\n<p>Concernant la sensibilisation \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie, le pr\u00e9sident de l\u2019association a indiqu\u00e9 que seule une fraction restreinte de la soci\u00e9t\u00e9 est inform\u00e9e de l\u2019h\u00e9mophilie, sans une v\u00e9ritable compr\u00e9hension de ses sp\u00e9cificit\u00e9s, soulignant que cette lacune s\u2019explique en partie par le faible nombre de personnes atteintes par rapport \u00e0 d\u2019autres maladies chroniques.<\/p>\n<p>De plus, a-t-il ajout\u00e9, le nombre de personnes se rendant \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour un traitement est limit\u00e9 \u00e0 1.200, bien que le nombre r\u00e9el soit suppos\u00e9 \u00eatre beaucoup plus \u00e9lev\u00e9, entre 3.000 et 4?000 individus.<\/p>\n<p>M. Mrani Alaoui a, dans ce sens, not\u00e9 que face aux particularit\u00e9s m\u00e9dicales, th\u00e9rapeutiques, sociales et psychologiques de cette maladie, il est imp\u00e9ratif d\u2019intensifier les efforts de tous les acteurs impliqu\u00e9s, chacun selon son r\u00f4le et ses capacit\u00e9s.<\/p>\n<p>Selon l\u2019expert, la couverture m\u00e9dicale des h\u00e9mophiles devrait \u00eatre \u00e9largie, afin de prendre en charge l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 des co\u00fbts du traitement, soulageant ainsi les difficult\u00e9s mat\u00e9rielles des patients et de leurs familles, estimant qu\u2019une telle mesure contribuera \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients et \u00e0 leur permettre de faire face aux complications de la maladie de mani\u00e8re plus sereine.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;h\u00e9mophilie est une maladie complexe, qui n\u00e9cessite des efforts coordonn\u00e9s et continus de la part de toutes les parties prenantes, notamment les institutions et la soci\u00e9t\u00e9 civile, afin de soutenir et prendre en charge les personnes atteintes, a soulign\u00e9 le pr\u00e9sident de l&rsquo;Association des h\u00e9mophiles, Mrani Alaoui Hassan. 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